はじめに
　いま、命のはじまりでの“選別”と“生命操作”が、急速に進行しようとしています。
出生前診断は、多くの障害者や家族が当たり前に地域で生活している事実や、女性の心身に大きな負担を課す側面があることも周知されないまま、一般社会に広がり続けています。
　また、国は、ヒト受精胚へのゲノム編集（遺伝子操作）を容認する指針を作成し、不妊治療で得られた胚を用いた研究を始めます。ヒト受精胚へのゲノム編集とは、命の始まりへ人間が直接介入するということです。一度ゲノム編集を行えば、二度ともとには戻せません。
　遺伝子操作の影響は、世代を超えて引き継がれます。胚へのゲノム編集は、出生前診断を行い障害のある胚や胎児は廃棄（中絶）することが前提とされている点も大きな問題です。
　ゲノム編集や出生前診断の広がりの背景には、障害に対する根強い差別や偏見とともに、ゲノム関連産業や検査・医療業界を潤す多額のお金が動いているのも事実です。
　国と研究者主導で、「良い胚」と「不要な胚」の振り分けが進められ、社会に、さらなる分断が持ちこまれることに強い危機感を抱いています

私が出生前診断という検査を知ったのは
　私の長男元治は1982年12月生まれの36才、ダウン症候群です。小学校、中学校と地域の普通学級に通いました。昨年4月からJCIL自立生活支援事業所の支援を受けて、自立生活を始めました。専門家は、ダウン症は重度の知的障害、と言います。が、仕事と趣味を両立させ、自立生活を楽しんでいる彼は、とても丁寧に生きていて、「人はかくあるべき」といつも感動させられています。
　ダウン症候群とは、21番染色体を1本多く持ってしまったために、発達の遅れと様々な病気がおこります。遺伝子の変異によるものではなく、21番染色体に存在する遺伝子の量が通常より1.5倍あり、その遺伝子がタンパクを余分に作り出すために様々な症状がでるので、症候群といいます。人は1番から22番までと性染色体の23本の染色体を2セット持っていますが、染色体の数変異は全ての染色体で起こっていて、流産の7割くらいは染色体の数変異なのです。
　私が出生前診断である羊水検査のことを知ったのは親の会を発足させた1985年の翌年です。羊水検査というのは羊水に浮遊している胎児の組織片で染色体の検査をします。
　胎児がダウン症であると知ってどうするんだろうという疑問を持ち、そこから、私の出生前診断について考えることが始まりました。羊水検査は1968年に導入されていますが、私が妊娠した当時は、まだ、検査技術が未熟で手間と時間がかり、わかるのは、ダウン症と数種の代謝異常だけでした。私は、医師から検査を知らされることなく、出産しました。
　検査を知らずに産んだことがどんなに良かったか、という思いが今までの運動を支えているんだと言えます。

出生前診断反対への本格的活動
　大きく動いたのは1996年の「母体血清マーカー検査」の出現です。子どもの出生が減少する中、産婦人科医に「儲かる検査」として売り込みが報道されました。この検査は、母体血の科学的成分を測り、ダウン症、18トリソミー、神経管閉鎖不全症の3種のみを見つけ出す検査で、確定検査ではなく結果は確率ででてきます。羊水検査のように、お腹に針を刺すこともなく、採血だけでできる簡単な検査というふれこみでしたが、生まれようとしている命を選別する検査が、当たり前のように市場に出てきたことにとても驚きました。
　私は親の会を発足させた後、沢山の相談を受ける中で、ダウン症と診断された直後の戸惑いが、育てる中でかわいくなり、子どもから学ぶことがとても多く、この子を産んで良かったというお母さんの声を沢山聴いてきました。この声を集めて社会に届けなければと、1996年、親の会でアンケート調査をし、「産んで良かった8割」の結果を持って、当時の厚生省に乗り込みました。
　「母体血清マーカー検査」は確定診断ではなく、不確かな確率として検査結果が出てくるため、厚生省も、「あえて検査を知らせるべきではない」との見解を1999年に出しました。
　この見解は出生前診断全般ではないにしろ、ある一定の歯止めとなり、検査数は減少傾向にありましたが、2003年には増加傾向となっています。背景には高齢出産の増加があると考えられます。
　また、新たな検査技術として、1992年に受精卵診断（着床前診断）の研究を始め、1998年、診断の対象を「重篤な遺伝性疾患」に限定し、実施を容認しています。
　受精卵診断とは、排卵誘発剤を使用して得た複数の卵子を体外受精させ、受精卵の染色体や遺伝子を調べ異常のないものを選んで子宮に戻す技術です。「重篤な遺伝性疾患」とは、誰が、何を根拠に決めるのでしょうか。「良い胚」と「不要な胚」に、線を引くことを人間がすることになり、倫理的に大きな問題がある、と強く反対したのですが、かなわず、それからは坂道をころがるような勢いで、命が選別される技術が進み、実施されてきています。

新型出生前診断（NIPT）の出現
　2012年には「母体血を用いた出生前遺伝学的検査」（NIPT）と検査技術が加わりました。この検査は妊婦の血液中に存在するＤＮＡの断片の量を測定し、赤ちゃんの染色体の数の異常を検出します。日本産科婦人科学会は、2013年4月から臨床研究として5年間の期限を設け、限定機関で試験的に提供されました。毎年、検査数と陽性の数、ダウン症との確定診断の後、ダウン症と分かった人の9割が中絶との結果がマスコミ報道され、私たちを傷つけてきました。この検査も非確定的検査で、高齢妊娠には精度の高い検査結果がでますが、若年層には精度が下がるため、対象を35才以上と年齢制限を設け、21,13,18トリソミーに限定していました。2018年、臨床研究に限定している指針を見直し、一般診療に踏み切る方針を固め、他学会と検討に入りましたが、2019年、他学会との調整できず、日本産科婦人科学会単独で実施施設拡大を決定したのです。出生前診断に対して、妊婦の混乱防止にカウンセリングの必要性を強く打ち出していたにもかかわらず、今回はその要件すら緩和し、その上、産婦人科医が遺伝専門医の資格を持っていなくてもよく、小児科の常勤も必須でない、という、とても乱暴な実施施設拡大です。
　NIPTを一般診療化する理由に、「女性の選択肢の確保」や「妊婦のニーズ」があげられていますが、現実には、多くの女性達が、検査を受けるかどうかに悩み、検査の結果を受けて葛藤し、障害を理由に中絶を選んだ場合には心身の傷を抱えて苦しむ人たちも沢山おられます。出生前診断は、女性の心身に大きな負担を課すという側面に焦点を当てる形でも考える必要があるのではないか、と思っています。
　私たちは繰り返し、日本産科婦人科学会に出生前診断の問題点を意見書にして提出してきました。3月には、13名の呼びかけ人に対し、37団体、199名の賛同を得た「受精胚へのゲノム編集と出生前診断に関する声明文」を、5学会、厚生労働省、文部科学省へ提出しました。現在、NIPTを一般診療化するための学会指針に対し、「命の選別につながる診断を強制力のない学術団体の指針だけで進めるには限界がある」と、厚生労働省が検討する方針を打ち出しています。今後、どのような話し合いが行われていくのか推移を見守っていかなければと思っています。

究極の出生前診断「ヒト受精胚のゲノム編集」
　4月から「ヒト受精胚のゲノム編集」の研究が始まりました。ゲノムとは生物がもっている全遺伝情報で、設計図のようなものです。ゲノム編集とは、その設計図を人の手で作り変える行為で、今まで実施されてきた出生前診断の究極の形であり、「命の選別」である、と思っています。研究者は「ゲノム編集」は出生前診断の技術ではないと言うでしょうが、「ゲノム編集と出生前診断はセット」とはっきり言います。どういうことかと言いますと、受精胚をゲノム編集し、子宮へ戻した後、正確にゲノム編集ができたかを、出生前診断をして、調べ、編集がうまくいっていなければ妊娠の継続はない、ということです。ということは、やはり、ゲノム編集は究極の出生前診断であり、命の選別です。
　人間は、良きにつけ、悪しきにつけ、好奇心の塊のような生き物です。生物が何でできているのかを研究し、生物を作り上げるための遺伝子を見つけ、染色体という形で細胞の核の中に納まっているのを見つけた時から、研究者は人間を生活者としてではなく、生物全体を研究対象にしてきました。その結果が、受精卵診断や出生前診断の広がりであり、ヒト受精胚のゲノム編集であると思います。

国策としての「命の選別」の歴史
　1948年に制定された、旧優生保護法は「不良な子孫の出生防止」を目的に揚げ、その目的のもとで、遺伝性疾患とされた人や障害のある人々に対して強制的に不妊手術をし、子どもを産まないように国がしてきた歴史があります。1960年代には「経済成長のための優生政策」と公然と語られ、各自治体も国の方針に追随しています。
　神戸では、1966年には「不幸な子どもを生まれない施策の推進」の事業を開始し、1972年には先天性異常児出産防止事業として羊水診断にかかる費用を県が負担しています。ここで、すでに旧優生保護法のもとに出生前診断である羊水検査が利用されています。1973年度には兵庫県で10件の検査が行われています。
　この事業は障害者団体「青い芝会」の強い反対運動があり1974年に終わっていますが、本当に終ったのでしょうか。強制不妊手術はその後も行われ、ハンセン病の施設では、施設内の結婚の条件は不妊手術であり、妊娠すれば強制的に中絶されてきた事実があります。
　1996年に、旧優生保護法が母体保護法に改定され、「不良な子孫の出生防止」という文言は削除されました。しかし、出生前診断は、中絶の責任を妊婦とカップルによる自己決定という形で押し付け、ダウン症等、障害を理由に中絶は増え続け、現在に至っています。
　確かに、法律による強制的な出生前診断ではない、と言えますが、48年間続いた法律が社会に与えた続けた影響はとても大きいと考えられます。
　また、現在の医療の暴走は1960年代に公然と語られた「経済成長のための優生政策」が亡霊のように人生活（政治的？）に張り付いている証拠のようなものと思うのは私だけではないと思います。

私が出生前診断に反対するのは
　私は、我が子がダウン症候群であったことから、自分の身体の中で何が起こったのかを紐解いてきました。ダウン症は生殖細胞の減数分裂※の失敗なのですが、そのことを知った時、自分がダウン症の子どもを産んだことは自然なことなのだと納得しました。
　そして命の誕生、地球誕生にたどり着いたのです。46億年前に誕生した地球という星が、たった一つの命のもとを作り、約40億年という長い時間をかけて育み、多様性を持ってきた生物。生物が多様に変化してきたのには、生物が地球上で存続するのに必要だったことで、その過程で持った、病気や障害とは付き合い、折り合いをつけながら生きていくのが全ての生物としての当然の有り様なのです。そのことは長男元治との生活をする中で私が一番、腑に落ちたことです。
　人間も地球上に存在する一生物にしか過ぎません。その人間が、地球という星が作ったゲノムという生物の設計図を作り変え、強引に捻じ曲げる行為が「ヒト受精胚のゲノム編集」であり、宿った命の質を選別するのが「出生前診断」なのです。この「命を操作する」というとんでもなく暴力的で傲慢な行為が、益々、社会に「生まれて良い命」と「不要な命」を作り出し、差別と偏見を助長すると考えられ、その行為に対し、強く反対します。
　現在、世界的に技術に対する特許の取り合い、人体の資源化等、何でもありになってしまった市場に、一般市民が十分な情報を得られないまま、翻弄されてしまっているのに、大きな怒りを感じています。このように「命の選別」をお金儲けに使う社会が、人に優しいとは到底思えません。

おわりに
　ダウン症は21番染色体を1本多く持っています。1本多く持つプロセスは減数分裂の失敗ですが、失敗は成功のもと、というように私にとっては大成功であったと思っています。また、出生前診断を知らずに出産できたことも大変良かったと思っています。
　元治との生活は学ぶこと、考えることが多く、私の人生に充実を与えてくれました。
　いつも正常であることが求められ、健康であることを強いられることが、本当に人社会をこころ豊かにするのか、互いを認め合える社会となるのか、原点に立ち戻り、考えていかなければならないのではないか、と思います。
　私は出生前診断を受け、中絶するカップルがいることを残念に思っていますが、そういう選択をせざるを得なかった社会に問題があると思っています。
国連の障害者権利条約では、「ある社会がその構成員のいくらかの人々を締め出すような場合、それは弱く、もろい社会である」とし、障害の有無にかかわらず「共に学ぶインクルーシブ教育、共に生きるインクルーシブ社会」の構築を唱っています。
　そして、障害の定義をその人固有の欠損、欠陥であるとする「医学モデル」から社会との関係から生じるとする「社会モデル」に転換し、社会そのものが変わらなければならないとしています。
　日本政府は2014年に障害者権利条約を批准していますが、検査の精度をあげるのではなく、誰もが検査を受けなくても安心して子どもを産み、育てることのできる社会の構築に力を注いで欲しいと切に願っています。

※減数分裂：細胞には身体を作る体細胞と、次代に情報を伝える生殖細胞（女性は卵子、男性は精子）になる細胞があります。体細胞は細胞分裂する時、46本の染色体をきれいにコピーして、どの細胞にも46本もちますが、生殖細胞は受精して46本になるように、染色体数を半分の23本にする、減数分裂という作業をします。減数分裂をする時、染色体は両親の遺伝子の乗り換え（親と違う性質を持つ）という作業もしながら、46本の染色体を1/2にするという複雑なことをするので、よく失敗をします。流産した胎児を調べると、高い確率で染色体異常がみつかっています。全ての生物は同じ作業をし、日常的に遺伝子もふくめ、変化を起こしながら進化してきたのです。