初期の私の目標
「普通に生きる」「ALSに私の人生を中断させない」
　私は1996年発症ですが、主治医の助言によりALSを告知された11月、日本ALS協会本部を数回訪問、ALSを取り巻く情勢、治療法・新薬開発の状況、患者会の状況とりわけ東京に患者会がないことが話され、「東京に患者会を作って欲しい」と強く要請された。長時間の話し合いの後に決断した。新しい役割を果たそうと。翌97年日本ALS協会本部からもらった患者名簿を頼りに連絡を取り合いながら、5月の総会で、東京都のALS患者数名が初めて顔を合わせた。以後毎月杉並のALS患者宅に7〜10人の患者が集まり、互いにALSの症状や対応など、泣いたり笑ったり想いを込めて話し合った｡

私のパソコン操作。特殊スイッチを左頬で押します

　このようにして、自分もふくめて多くのALS患者は､孤立した状況におかれ､医療や薬剤の情報などもあまりなく､さまざまな薬や健康補助食品を試行錯誤的に試している、という状況などを知る｡とりあえず､お互いの情報を交換しあうことからはじめようと､患者の思いを綴ろうと同人誌の発行をはじめた｡名前を『希望』とし、会の名前を魯迅に学び「希望の会」とした。
　1997年から2004年（この年日本ALS協会東京都支部に合流）まで毎月の例会、『希望』の編集会議と隔月発行。最大時400部と記録にある。157人の賛助会員を始めたくさんの応援もあった。心より感謝です。年2回の研修会、年1回の全員旅行。小淵沢（患者7人を含む35人が参加）、小田原、喜連川、山梨桃源郷など楽しくめぐった。患者訪問を専門職の応援を得て、たくさん取り組み歓迎された。論文『奇跡の患者会・希望の会』に、記されている。

山梨桃源郷での『奇跡の患者会・希望の会』交流会。ALS患者7人が参加

　わの会は、私のALS発症の1996年に、支えあう「わ」、共に作りあげる「わ」、みんなの想いをつなぐ「わ」という思いをこめた「わの会」、府中地域福祉を考えるわの会は、地域の障害者の福祉の向上と自立支援をめざして結成され、その後NPO法人わの会となり、デイサービス、訪問介護、自立支援など6事業に懸命に取り組んでいます。おかげさまで今年25年目に入る。
　障害をもつ仲間たちが、いままでできなかった小さな一つのことができるようになる。次の段階でまた何かができるようになる。そんなふうな歩みをみんなで助け合いながら、「自立支援」の活動と位置付け取り組んでいる。自立とは努力の方向であり結果ではないと考え、一人ひとりのもっている残された可能性を、最大限どこまで生かせるかという自己実現の視点をもち続けたい、と考えている。

中期の私の目標
「流れに身をまかす。けれどもあきらめない」
　2006年（ALS10年め）の年賀状に、こう書いた。「96年11月ALS（筋萎縮性側索硬化症）告知ですから、ALS満10年となりました。なお99年12月気管切開、00年3月から人工呼吸器をつけ、在宅療養中です。昨年（04年）6月、9月、12月三幸福祉カレッヂ難病講座、9月徳州会病院のセミナー、10月東海大学でそれぞれ講座を、私の原稿を妻が代読することにより担当（2016年には16講座に増えており、ライフワークになっている）。7月国会へ、障害者自立支援法について要請、8月わの会コンサート主催（700人参加）、毎月の日本ALS協会東京都支部、NPO法人わの会、ヘルパーステーション、加えて自分の介護体制の確立など、駆け足の2005年でした」
　02年吸引問題署名運動に、手紙とメールで参加（5500人分集める／傍聴にも参加）、何度も国会へ行く（吸引問題A在宅郵便代筆投票、障害者自立支援法など）、東京都、府中市や保健所などとの直接交渉、04年「きらっと生きる」ＮHKテレビ出演、そして06年初めての出版『やさしさの連鎖』、ALS患者の体験記『生きる力』出版などがあった。『生きる力』は……昨日できたことが、今日できなくなった悲しみ、今日できることが、明日できなくなる恐怖。（そういう中での）35名のALS患者家族の『生きるための物語』、『告知前後の困難にどう向かい、どう乗り越えてきたかの物語』（『生きる力』はじめにより）／つまり進行性神経難病ALS患者家族の『可能性への挑戦物語』になった。
　こうした私の療養生活のバックボーンに､2000年5月からの｢ALS患者のひとりごと(現在500号)｣を発信し続けたことがある｡ALSメーリングリストをはじめ現在では約1800人に送信し続けている｡2000年3月気管切開をして呼吸器をつけて退院､在宅療養をはじめた｡その年の5月､声が出なくなったことを契機に､ヘルパーさんたちへのお願いやいま思っていること､考えていること､子供たちに書き残しておきたいことを/週間ALS患者のひとりごと/というものに載せ発行してきた｡だからこれはいわば｢失声記念｣でもある｡やがてこのことをぬきに私の療養は語れないほど貴重なものとなった｡49年の健常者人生､その後のALS(障害者)人生､2つの人生から見えてくるものはたくさんあった｡
　07年2月『生きる力』をもとにして、NHKテレビ「”生”のかたち〜難病患者たちのメッセージ〜」が放映されました。
　後の大学院入学もあわせてたくさんの応援をいただきました。発症以来変わらず応援してくれる幼なじみ、学生時代の友、職場の友、新しいALS関係の友、たくさんの応援に感謝しています。大学院入学の時は約300のメール、電報、電話やお花などをいただく。身の引き締まる思いが昨日のようです。
大学院入学のニュースを見た小学生からです。

《5年2組のみなさまより､お手紙のなかから》
(1)｢がんばってください佐々木さん｡人生これからですよ｣私はいたいほど佐々木さんの気持ちがわかります｡まだ59才というわかさです｡わたしがおてつだいをしてあげれば､おてつだいをしてあげたいです｡
(2)わたしは体がふじゆうな人は､認められないと思っていたけれど､がんばってどりょくすればなんでも出来るということをおそわりました｡こういう話を聞いたら人助けの仕事をすごくやりたくなりました｡
(3)｢絶対になりたい｣ 3月20日に佐々木さんが3,4時間目に来てくれました｡和室に佐々木さんが来たとき､こんなすがたでもきてくれたんだと思いました｡みんなで歌をうたっていた時､佐々木さんはうれしそうに笑っていました｡私はその笑っている顔をみたらなきそうになりました｡私は佐々木さんをたすけてあげたい､と思いました｡しょうらい人だすけできる仕事がしたいと思いました。佐々木さんにあえて､ほんとうによかったです。

ALS患者仲間から、心に沁みる激励をいただきました
　「感動しました。涙が出ました。励まされます」「本当に佐々木さんの生きる力の本質パワーを垣間見る思いです」「『生きる力』の出版、ALS世界大会出席と大変な中、受験勉強も進められていたなんて・・・驚きです」「多くの方々に感動と指針と光明を与えた事と存じます」「新しい扉を開けて、レールを引いて下さっていることに大きな意義を感じています」「ALS患者の新しい目標を作っていただき有り難うございます。」「我らの同志の先人と成してください。可能性に挑戦する心意気に乾杯です」「後に続く方々の生きる指標となりますね」　「笑顔が素晴らしかったです」「チーム佐々木、素晴らしいですね！・・・・・・「身近で支えていらっしゃる奥様を心から尊敬します！もちろん、ヘルパーさんや運転手さんの皆様にも頭が下がる思いです」「われわれ患者の一人、Ｓ氏が大学院に合格された。還暦？の近くなのに、この崇高な理念、このファイト。未だ衰えぬ向学心と、ポジティブな人生観」「文字盤の威力（素晴らしさ）を証明してくれましたね」「ALSの歴史が変わるような気がします」（約300のメール、電話、電報にびっくりでした）。
など思い、感動をこめた感想が、出演者に、日本ALS協会に、NHKにたくさん寄せられました。
　「責め苦の中で歌ったもののバラード」のアラゴンのように、「もし　もう一度　行けというなら　わたしはまた　この道を行こう」とはいえないけれど、ALS人生、結構楽しく忙しい。49年の健常者人生、その後のALS（障害者）人生、2つの人生から見えてくるものは、たくさんありました。社会への言い分も、徐々に増えてきました。「ALS患者のひとりごと」。

現在の目標
「工夫して頑張れば何でもできる」
　転機　「お前は何をやっているのか。できることはないのか」。福島第一原発事故3号基の「きのこ雲」が、私を叱りつけました。言葉の意味を振り返りました。平和運動は、大切な私の人生の「使命・役割」でした。いまここで頑張ばらなければ私の人生の総括はできない、と発症以来「平和運動」から逃れていたことを深く自責しました。広島、長崎、福島へこの流れを、原爆→原発の流れを食い止める運動参加の最後のチャンスと受け止めました。

皆様からいただいた千羽鶴を2018年夏広島へ届けました

　福島応援　「福島応援 on song」を作り福島県のALS患者へ「激励色紙」を届けました。後に全国のALS患者仲間を中心に約650枚集まりました。添え書きに「なにかしたいと思っていたが、素敵な機会をありがとう」「発症以来泣いてばかりいたが、少しでも役に立ててうれしい」など多くありました。
　福島応援 on songは2011年以来、月命日（つきめいにち）の11日、歌と言葉で地震発生時間を含む14時〜15時、府中駅伊勢丹フォーリス前で1度も欠かさず歌と宣伝と募金を続けて、2020年3月で連続100回目になりました。震災の翌年の3・11福島県郡山市開成山球場に16人で参加、バックネット下の冊に264枚の「福島応援色紙」取り付けました（12日付朝日新聞1面の写真の一番下、「難病と在宅ケア」4月号に掲載）。

わの会20周年記念コンサート。福島応援 on songも参加

大学院受験
　当日の「チーム佐々木」は、ヘルパー3人、運転手、妻と私の6人。5時起床、準備、7時全員集合そして出発。9時すぎ到着。会場につくとNHK、読売新聞、共同通信の取材のみなさんが待っていました。それでその日のうちの報道となりました。NHKニュースでの「老人が尊敬され、障害者が尊重される社会をめざす」というのは、最初の問題のあとの休憩時間でのインタビューでした。
　最初の問題は／いじめ問題／の朝日新聞の文章を要約して、意見を述べよ（2時間）、ふたつめの問題は、障害の受け止めとプラスイメージにするための状況、条件をのべなさい（1時間半）、面接（約1時間）という内容でした。試験の方法は、私が車椅子で試験官の正面に離れてすわり、その右前に家から持参したベットサイドテーブル（高さが変えられる）、その上に書見台（問題を読むため）、そして私の正面にヘルパーさんが文字盤をかまえ、声に出して読む。私の左側で、妻が答案用紙に書き込む。書いた文章をみながら考える、消したり書いたりする、などができないので苦労しました。
　このようにして大学当局の至れり尽くせりのご配慮のもと、東海大学大学院健康科学研究科に入学しました｡

東海大学新聞で詳しく報道されました
「大学院時代､佐々木さんは週2日の通学や夏季集中講座､Eメールを通じて､指導教員らと意見を交換｡修士論文｢ALS患者自身ができることを見出すきっかけと促進要因｣は､ALS療養者70人へのメールによるアンケートから､社会と積極的にかかわることでALS療養者もさまざまな役割を担えるということを実証する内容で､｢患者さん自身による初めての研究で意味深い｣という評価を受けています｡」
　私の修士論文のメールアンケートに何日もかけてお答えいただきました70人のALS療養仲間からの魂の助言を載せます。

魂の助言
「焦らずゆったりした気持ち」「焦らず出来ることをコツコツと」「趣味（生きが い）を探そう」「頑張りすぎず諦めず」「難病だからこそ、やりたい事見たい事を実現すべき」「涙は全く一人の時で良いよ」「出来る事を見つけてゆっくりチャレンジ」「別の人生が開ける」「意思伝達方法⇒『伝の心』、文字盤」「分からない事は先輩に聞きましょう」「仲間をいっぱい作って、自分にこだわって」「患者、家族の交流会が近くでありましたなら、無理のない程度で参加してください。参加が無理の方はその様子を相談員さんから聞く等して一緒に歩んでください」「強い意志を持つ、孤立しない、仲間との交流。コミュニケーションを大切に」「プラス思考で」「患者の方は我慢せずに我がままを言って下さい。介護者は病気が言わせていると思い、我慢して下さい」「閉じ込まないで積極的に外に出ていくこと、病気を周りの人々に知ってもらうこと」」「周囲とのコミュニケーションを十分にとって詰まらぬ摩擦や食い違いにエネルギーを使わないようにしましょう」「自分のしたいこと、してほしいことを遠慮せずに伝達すること」「一緒にいる家族がいたら何でも耐えられます。一緒に生きる仲間のパワーも力になります。一所懸命生きていたら、必ず誰かがみつけて応援してくれます」

妻の25年の振り返り
　思い返せば佐々木が難病ALSを発症してまもなく25年目に入ります。ALSという魔物に取りつかれた私たち家族は、患者会でお会いできた松本さん、橋本さんの元気な生き方を知り、ALSでも生きていけるという希望を見出すことができました。患者会を紹介してくださった主治医の須田先生には、その後もいろいろお世話になりました。先生は私の不安を案じてくださって、時間を取っては話を聞いていくださいました。
　林先生（元神経病院委員長、現日本ALS協会顧問）は告知され、動揺が収まらなかったころから今日に至るまで、特に2002年の出血大量死が佐々木に迫っていた時も、私の医師に向けた不信感を正し、的確で温かいアドバイスを送っていただきました。息子の時も孫の時も。ALS患者、家族はみなさん、林先生にお世話になっておられるようですが、ALSの夫と共に生きる私にとっても羅針盤のようにありがたい先生です。心から感謝申し上げます。
　呼吸器をつけ、家での療養が始まり、24時間介護と吸引など医的ケアが必要になったものの、まだ吸引は家族にしか認められない時代でした。そのため、わたしの姉、沓掛や友人たちと状況を理解してくださったヘルパーステーションコスモスの方々に大変お世話になりました。
　私は佐々木が告知を受け、これからどんなことになっていくのか、重い石を心に抱えているような状況でしたが願わくば仕事を続けられないか、4歳の息子を手放さず世間並みに育てられないかとの願いを抱いていました。多くの方々の温かいご支援あって佐々木はやがて呼吸器をつけ家で療養できるようになり、8年目に介護事業を立ち上げるころから気力、体力も回復に向かい安定した状態を維持できるようになりました。　　　
　私も仕事を続け、息子は父親とは一度もキャッチボールをしていませんが、近所のおじさんたちに可愛がれ、小学校2年から高校まで好きな野球を続けることができました。3人の娘たちもALSに邪魔されることなく、それぞれの人生を歩んでいます。改めてお力添えをいただきました多くの方々に、心からの御礼を申し上げます。ありがとうございました。

2020年3月11日福島応援 on song100回目の宣伝活動。東京新聞

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